2020年11月3日 星期二

景維男孩 最美好的一天


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2020/11/04 第355期 訂閱/退訂看歷史報份慈濟月刊電子雜誌
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編輯小語 環保的深度省思
證嚴上人專區 完整的愛
慈濟脈動 男孩景維 最美好的一天
焦點專欄 真心話大冒險
環保的深度省思
「上人請跟我們一起走,上船前要先穿上救生衣,從屏東東港到小琉球差不多有八浬……準備停靠小琉球的碼頭了。上人!這�埵酗@個甲板,要慢慢走。」新冠肺炎疫情下,證嚴上人經由雲端「行腳」至各地環保站,包括未曾前往的離島小琉球。志工隨著視訊鏡頭,殷殷引導,宛如上人親臨現場。

慈濟投入環保回收至今已滿三十年,民眾對於「做環保回收」的觀念也不再陌生,臺灣甚至被外媒譽為環保回收的王國。當年上人呼籲「用鼓掌的雙手做環保」,是因經濟在短時間內快速成長,高度消費也產生大量垃圾,造成環境的髒亂。

如今,因為環保回收已成風潮,環境清潔度改善很多。只是,環保的廣度和深度仍有待更多人的參與和關注。

在本期主題報導中,二十四年前在 臺灣造成重大災情的賀伯颱風,隨後登陸福建地區,重創當地,慈濟志工前往賑災,多年後也帶入環保回收的觀念。當時閩南鄉鎮多以農漁業為主,回收物的價格很低,玻璃瓶罐時常被任意棄置,安全問題堪虞。環保志工戴上手套,沿街回收;一些工廠也不再將廢玻璃棄置河邊,改堆放水泥牆邊,方便志工們收取。

福建後來的經濟發展過程中,慈濟志工在克難中堅持做環保,終而獲得民眾的廣泛肯定。目前全福建已有一百三十一個環保站點,僅是二○一九年的資源回收總重量就達三千七百噸。許多年長的志工也以環保回收為使命,豐富了自己的老年生活。

環境問題千絲萬縷,最基本從「減少使用」和「回收利用」的源頭入手,才有可能改善。證嚴上人常讚歎環保志工憑雙手守護大地,發揮了對大地的真誠之愛。這分鍥而不捨的精神值得世代傳承效法。

環保回收需要全民投入,這是環保廣度的開發,今日更需深度的覺察和行動,因為環保議題已產生新的挑戰,即隱形的污染對生命形成威脅。例如,極端氣候造成的風險打破地域疆界的區隔,今年七月間,臺北創下氣象站一百二十四年來的高溫紀錄,空調的用電量激增也產生大量廢氣。

新冠肺炎防疫導致全球近乎封城,媒體一度報導許多城市出現污染退散、回歸自然的清新情景。這點也教吾人驚覺:經濟發展需付出破壞環境,危害健康的代價,我們該如何取捨?

這一二例是環保的深度省思,關乎生活方式的重新選擇,回歸儉樸還有許多可以著力的方向。

完整的愛
證嚴上人主講 編輯部整理
畫作/陳九熹
不能口頭說愛護眾生,但還是貪圖口欲,不要傷殺動物再來冤冤相報;

五穀雜糧足夠營養,吃得輕安自在,不只守護健康,也照顧了心念。

今年初以來,美國西岸林火不斷延燒,逼近民居,森林�埵h少動物逃無路;在南美洲巴西,林火災情更甚去年,僅九月起火點超過二萬個。林火熱點圖上,紅色災區愈來愈廣泛,這是警訊,提醒人人天下有危機。就像開車看到紅燈就要停下,守好規矩,讓行人安全過馬路;如果不停、看、聽,橫衝直撞,一定會發生意外。

《法華經?譬喻品》說「三界如火宅」,人心因為貪、瞋、癡造業,使世間濁氣充盛,依舊沉迷不悟,如同孩子在火宅�堛戚A,不知害怕、不懂逃離。日常生活中的形形色色,都是起心動念的源頭,人很快就會忘記警惕心,難以恆持虔誠心。

凡事若都是我、我、我,「只要我歡喜,沒有什麼不可以」,就容易造成禍端;因為自我,所以會不擇手段去奪取、去享受,砍伐開發大地山河取利。人們的生活型態造成環境遍體鱗傷,氣候不調,火在燒、水在淹、風在吹,無論是乾旱無雨或者豪雨洪水,災難已危及人類平安。這究竟是天災還是人禍?破壞在前,災害在後,其實是人造因,也是人受苦果,因緣果報。

有形的災難看得到,無形的疫病看不到、摸不著,氣勢更強。因為控制不住口欲,吃了野生動物,病從口入,就這樣開始全球傳染。新冠肺炎病毒潛伏期長,帶原者觸摸過的地方也可能殘留病毒,令人惶恐不安。醫療科學再發達,一時也無法壓制疫情,重重人力擋不住,唯有靠自己改變生活習慣做起。

這波災疫是大自然給人類的警訊教育,「大哉教育」,非受教不可。要感恩與懺悔──感恩人與人之間共同結合成一個社會,衣、食、住、行充足,彼此要互助互愛;懺悔生活中因為貪、瞋、癡而犯錯,有懺悔,才會有警覺。還要以懇切的虔誠心、清淨的善念祈禱,「茹素」最能表達心意的虔誠。

根據統計,全球人類每秒鐘就吞食了兩千四百四十三條生命,每天高達兩億多條生靈被殺害。吃人半斤,至少要還人四兩,葷食的餐桌上有多少條生命,每餐都是吃「欠債餐」。每個生命都有權利活下去,不要傷殺動物再來冤冤相報;愛護眾生就是要茹素,別無他法,不能口頭說愛,但還是貪圖口欲,飼養動物來殺害供應人類食用。

要吃「健康餐」,五穀雜糧足夠營養,也吃得輕安自在。茹素能培養慈悲心,不吃動物,可避免進入傳染的食物鏈,不只守護健康,也照顧了自己的心念。茹素並不困難,發心立願有志氣,就沒有做不到的事。

大乾坤已經被破壞,該如何修復它?眾生萬物共生息,要共福緣,不要造業力。今生此世還在懵懂中,來生來世人生會更迷茫;啟發眾生的智慧,不再沉迷、不知覺地造業力;推動「很完整的愛」,愛物、愛人、愛一切眾生命。

四大不調再加上疫情,普天之下有許多人時日難熬、分秒難過;感恩平安也要謹慎預防。不是向佛求福,而是向自己的心求,每一天調伏自己,往善的方向去努力。淨化人心的速度不能再遲緩,不斷人間菩薩招生,多一分善,就少一分貪念;多了解道理,就能夠消滅瞋火、破除癡念。請大家多用心。

男孩景維 最美好的一天
撰文•梁嫣親(慈濟基金會慈善志業
與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存,也與人間的善意共生,

景維領悟到每個人都會生病,只是他生病的時間長了一點;

「我希望自己身體變形速度慢一點,

能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」

他把每一天當成最後一天積極生活,

在有限的生命創造不留遺憾的回憶。

「我不知道我自己還能活多久?」青春歲月的你,曾經有這樣的念頭嗎?這卻是今年二十一歲的陳景維,常常說給自己聽的話。

景維出生後被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,四肢及軀幹呈現嚴重無力,脊椎嚴重變形,器官長期以來受到壓迫,心肺功能及身體一天比一天虛弱。但他樂觀面對自身的罕見疾病,每天跟時間賽跑,把每一天當成最後一天積極生活。

控制飲食讓阿嬤抱得動

景維的父母離異後,將他託給阿公阿嬤照顧;生活無法自理的他,用餐、盥洗、上下輪椅,都靠阿嬤協助完成。他晚上睡覺需要配戴呼吸器,可使呼吸功能較穩定,以預防換氣不足;阿嬤的房間與他相通,不定時過來協助他翻身。

小時候的他因為抵抗力弱,所以經常就醫,阿嬤除了在醫院照顧他,還要回家打點家事,經常住家、醫院一天往返奔波好幾趟。景維心疼阿嬤,為了不讓阿嬤更累,他努力配合所有治療、乖乖吃藥,讓自己盡快痊癒。

景維頻繁進出醫院,醫療費用加上他的生活輔具,都是龐大的開銷,也讓家庭經濟壓力沉重。阿嬤為了讓他能自由活動,和廠商協議分期付款購買電動輪椅;在扣除補助款後,還需要自付兩萬五千元,於是阿嬤每天清晨兩點半起床,從宜蘭冬山鄉到二十公里外的三星鄉耕莘專校賣早餐賺錢,下午回到家顧不上休息,因為景維放學回來了,阿嬤要趕緊準備晚餐、打點景維所有的事。

景維心疼道出:「阿嬤一天睡不到五個小時,隔天繼續工作,而我卻沒有聽過阿嬤喊過一聲累。」景維印象最深刻的,是阿嬤閃出一種難以形容的愉快光芒,「那是當我第一次學會開電動輪椅時,阿嬤炯炯有神地看著我,彷彿我擁有了自己的雙腳。」

景維擔心自己太重,阿嬤會抱不動,因此努力控制飲食,保持在三十公斤以下。他很感恩阿嬤把她人生所有的時間用在照顧他,而且照顧得無微不至,「一直以來都是阿嬤給我最多的愛。有阿嬤,才有今天的陳景維。」

「我都說阿嬤是『超人阿嬤』。」阿嬤的堅持和毅力是景維最敬佩的,阿嬤樂觀積極的態度,無形中也影響了他,讓他正向面對自身的不足,把握當下快樂活著才是最重要的。

「長大後的我,發現拉拔我成長的阿嬤變得很憔悴。」為了不讓阿嬤操心,景維學會自己解決問題,他努力考上大學,每個月交通車費用兩萬六千元,另外還需請一位看護阿姨,每月兩萬三千元。面臨龐大的學費和開銷,他不曾放棄也不埋怨,他積極演講、向機構或企業申請獎助學金,一心想減輕阿嬤的負擔,「阿嬤的人生很辛苦,但不曾掉一滴眼淚,卻為了我的孝順感動哭了。」

師長用心牽起慈濟因緣

景維目前就讀蘭陽技術學院數位行銷系三年級,在二○一九年十月,蘭陽技術學院樊老師,透過慈濟全球資訊網留言,表示班上陳景維同學患有罕見疾病,家屬負擔就學相關開銷困難,進而牽起景維一家人與慈濟的因緣。

慈濟志工和社工人員相約前往關懷,會談過程中,志工發現景維的手腳冰冷,了解後才知道景維由於肌肉萎縮導致循環變差。志工黃麗蓉不捨,過程中一直握著景維的手,真心期望慈濟的愛可以溫暖他冰冷的手。

經了解和評估,景維的大部分作業需電腦製作後印出,慈濟購置一部彩色印表機,以方便景維完成作業;社工人員林家琳協助安裝及說明操作步驟。同時,志工發現景維使用超過十年的電動輪椅坐墊已不堪使用,相約廠商一同訪視協助更換,並讓他試坐以確認舒適度。廠商檢查後,發現電動輪椅的左後輪胎也需要更換,志工立即請廠商一併更新。

由於景維無法回頭看後方,駕駛電動輪椅倒車時,總是不小心撞到後方的人或牆壁。慈濟不只補助安裝倒車感測器的費用,讓景維可以行得安全、無後顧之憂,也到校實地了解景維就學環境的無障礙設施,發現洗手間空間有限,助理阿姨需要一張床來協助他穿脫褲子,志工提供可摺疊收起的福慧床來解決這需要。

社工人員林家琳說,景維婉拒了學雜費和車費的補助,因為他找到企業贊助,很敬佩他自立自助的精神,但沒有因此結案,還是持續關懷他和阿嬤,以在他們需要時,可以立即給予支持。本身是美髮師的志工黃麗珍,已得到景維同意,以後是他的「御用美髮師」,黃麗珍用心從他的頭髮各個角度都拍了好幾張照片,希望可以設計讓景維滿意的髮型。

「無常」才是「日常」

「我的身體不斷隨著時間而變化,上週起我唯一可以動的右手食指,已開始彎曲僵硬,導致我無法自主操控滑鼠。」九月中旬志工來訪,景維說,身體的隨時敗壞,是他生命中最困難的挑戰。

他依稀記得幼兒園時還能夠舉起手,也可以在不依靠背部支撐的狀態下獨立坐著,但這些在進入國小後就全都做不到了。面對疾病,除了身體的痛之外,同時也要克服巨大的心理壓力,包括恐懼、害怕、焦慮等情緒。

景維所面臨的困難,是一般人無法想像,例如呼吸,對於健康的人來說是理所當然的事,而他的脊髓運動神經元退化,肌肉逐漸萎縮無力,每天看著自己動彈不得的身軀,疾病剝奪了行動的能力,就連呼吸也無法自主。

但景維樂觀說:「我身體�埵矰F一個『小惡魔』,都趁我不注意的時候偷偷來。」從出生到現在,他愈來愈了解如何跟「小惡魔」和平共處,例如他知道冬天是「小惡魔」最活躍的時候,一旦出現,他就必須經常進出醫院。為了不讓「小惡魔」出來搗蛋,他平時就會多攝取富含維他命C的食物,外出戴口罩,避免病毒侵襲身體。

儘管如此,景維也從沒想過要放棄。手部肌肉萎縮而無法寫作業,他就透過語音輸入、口述電腦聽打辨字等方式來完成作業,成功拿到了會計資訊丙級、電腦軟體應用乙級和丙級證照、經濟部色彩規畫管理師國際認證,以及TQC網頁編輯製作證照,近期也在準備報考EEC社群行銷管理師證照。

無常讓他釋懷了自己的疾病,他領悟到每個人都會生病,只是他生病的時間長了一點,他樂觀地說:「萬分之一的中獎機率,誰比我還幸運呢!我的存在一定有著更大的使命。」

景維的夢想之一,是完成大學課業,「我度過了我的大一和大二,而且是全班成績的第一名。」他努力透過演講、募款、獎學金等方式,來支付每個月至少四萬八千多元的支出,他從不抱怨,座右銘是「活出自己,不枉此生」,希望在有限的生命�堻迣y不留遺憾的回憶。

他比喻自己的生命如一幅拼圖,拼圖的碎片角度不對了,猶如生命偶爾有過不去的關卡,轉個方向、換個思考,拼圖最終會是自己夢寐以求的畫面。

生命相互影響與感動

在一次職能治療時,治療師跟景維說,每次看到他的努力就覺得很勵志,鼓勵他透過社群媒體分享。二○一六年十月二十六日,景維創立「維維是我喔」臉書粉絲專頁,記錄生活點滴,同時希望藉由自己的故事,鼓舞大家不要輕言放棄。

在經營粉絲專頁的過程中,景維發現自己不僅是個給予者,也是個收穫者。他分享有粉絲留言對他說:「微笑是最佳行銷,你絕對勝任!」、「不要洩氣,有一天你能站起來的!」雖然他知道目前的醫療技術,無法治癒脊髓性肌肉萎縮症,但這些文字卻讓他帶著信心期盼著奇蹟會發生。

也有粉絲留言說:「看著你的文章,阿姨的心都跟著飛起來了!厲害了!」、「近來遇到些事,只想退縮,此時居然想到你,想到我們曾約定要一起勇敢!現在,再來約定一次喔!」景維說:「雖然我知道自己能透過行動幫助他人的能力有限,但我很開心可以透過自身影響力鼓勵他人,透過自己生命的故事帶給他人感動,給彼此正能量,讓社會充滿溫暖。」每天回覆留言,也是景維最開心的一件事。

景維榮獲二○二○年總統教育獎,評審委員鼓勵他要把夢做更大。所以他開始反思更長遠的夢想。「我希望自己身體變形速度慢一點,能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」景維不只是夢想而已,也開始善用課餘的時間,受邀講座、寫書和報考相關執照。

志工和社工人員也著手替他圓夢,先邀請他在十月下旬的慈濟新芽獎學金頒獎典禮分享,陸續會辦理講座,期待他有一天能登上更大的舞臺,分享自己的生命故事。

「維維面對生命的那一分韌性,對生命那一分用心,我們看了很感動。」慈濟志工黃麗蓉說,曾有醫師評估這種罕見疾病大多數只能活到高中,她自嘆不如景維充分展現生命的韌性與價值。

「維維像是我們的老師,積極正向不放棄,他說活一天賺一天。」黃麗珍則說,每次看到景維,他都是笑嘻嘻,自己也被他的正能量感染。

景維說,他在去年底接觸慈濟,當時是師姑和社工來家�堳臛X。「雖初次見面,但沒有距離感。師姑和社工姊姊就像家人一樣,給予我滿滿的正能量。」

景維最近才知道師姑們平時都在上班,利用假日時間出來服務他人。「這讓我覺得師姑們就像我去演講一樣,都在以『生命影響生命』。」他說,這讓他肯定自己在做對的事情,透過自己的生命去影響他人的生命,「能認識師姑和社工姊姊們,讓我覺得很幸運很幸福,很感恩!」

真心話大冒險
撰文•李秋月(高雄區慈濟教師聯誼
畫作/鍾庭嘉
問:我本來什麼事都會跟爸媽說,後來發現他們會很擔心,我就不說了。

答:靜思語:「父母過分愛子女的心力,會反射成為子女的煩惱。對子女要放心,他們才能安心。」父母對孩子的態度,一定會影響孩子的想法與做法,在親子關係中,應該要給孩子什麼樣的態度,才不會過猶不及?才不會讓孩子什麼都放心�堜峊u跟同學說,而不跟爸媽說?

給父母的「三千萬」

千萬莫忘初衷:每次親子講座的前言,一定問在座的父母,自己對孩子最初的期望是什麼?答案十之八九是:「健康、快樂。」接下來我又會問:「這個初衷從什麼時候開始變調?親子間什麼時候開始無法對話?」答案五花八門:「從幼兒園開始,隔壁鄰居來說他的孩子已會讀注音符號、已會簡單加法……我開始焦慮,逼小寶學數學、寫注音符號,怕輸在起跑點的擔心、壓力都投射給孩子。結果親子之間開始不愉快,孩子對學習的熱度也減低,對話愈來愈少;孩子上中學後,我們幾乎沒話可說……」

說到最後,家長們都很後悔親子之間的變調,都希望回到「健康、快樂」的初衷。

千萬要尊重孩子:每個孩子都有自己的特質,也有自己的路要走,唯有尊重他,不要強加干涉,以免減少溝通的機會,讓悲劇產生。

好朋友的孩子推甄考上醫學系,全家歡欣鼓舞;第一次期中考之後,孩子回來告訴爸媽,這個科系不是他想要的,父母極力鼓勵、希望他再適應一陣子再說;結果孩子選擇自殺,沒留下遺言,只留下父母滿心的懊悔與傷痛。

父母永遠別忘了對孩子最初的期望,多傾聽孩子的想法,不要把變調的期許硬生生地塞給他,孩子才不會關起溝通之門。

千萬要以祝福代替嘮叨:人生不是只有功課和成績,也不會永遠一帆風順。當孩子跌倒的時候,請爸媽不要碎碎念,也不要算舊帳:「當初不是告訴你要怎樣,你就是不聽話,今天才會這樣……」

我的孩子想要轉換跑道換工作,他就不喜歡我們問:「面試的結果如何?有幾家找你面試?」他覺得這樣會有壓力。我們就採取放心的態度,讓他走自己的路,當他想聊聊面試情況時,會主動打電話,暢所欲言,我們只回應:「你回答得真好、你提出的觀點是對的……」除了祝福,不加個人看法,因為他正在嘗試獨立自主,正在探索人生,這些寶貴的經驗需要我們全力支持,而不是挑剔、碎念。

跟孩子坦白說

孩子!很抱歉,我們都是第一次當爸爸媽媽,不知如何做一個稱職的父母,請千萬要善解包容爸媽的擔心;你們跌跌撞撞地長大,當爸媽的我們也在跌跌撞撞地成長,請給爸媽成長的機會,若你不願意講,請用即時通訊或留個字條,爸媽會如獲至寶,再三細讀。

我們真的非常愛你,只是愛的方式,讓你覺得有壓力;只要願意說,表達心底真正的想法,爸媽最後都會祝福的,請不要關掉溝通之門!

很喜歡一位親子作家的一席話—— 父母愈擔心、愈是碎碎念,結果嘴�埵R出的全是否定孩子的話語,孩子表面看起來不在乎,其實全都聽進去了,父母不但達不到目的,還成了孩子人生的絆腳石。

如果父母希望孩子有獨立、正確的人生觀,是一個能健康快樂地過自己人生的個體,請練習將擔心化為祝福,每次見到孩子就「口說好話、心想好意」,他在父母的祝福之下,必能「腳走好路、身行好事!」請記得:「父母放心,孩子才能安心!」

完整內容請見《慈濟月刊》648期

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