討論再生醫療這命題,你或許常聽到這個詞「姊姊的守護者」。 它最早來自2004年美國小說家茱迪.皮考特的小說,其後改拍為電影。劇情描述一對父母,為了拯救罹患血癌的大女兒,利用醫學科技基因配型生下妹妹。帶著「救人寶寶」的使命誕生,妹妹持續捐贈血液、臍帶、骨髓等,讓姊姊延續生命。 姊妹感情雖好,但妹妹終究有一天,無法忍受為了媽媽的期待、姊姊的生命而活,於是找律師控告父母侵害自己的身體使用權。此舉背後是,姊姊知道妹妹的委屈,也對家人長期付出深感歉疚,因此說動妹妹提告,捍衛生存權。 這本二十年前的小說,一問世就轟動全球,不是因為它太科幻,而是因為它太真實。 它切中一個殘酷的命題:當家庭成員重病,治療需要付出昂貴代價,甚至犧牲家人權益,此時,誰能決定各成員該如何付出?當利益衝突時,父母真能兼顧每個孩子的最佳利益? 尤其,當機會成本高昂,成功率卻很低時,病患或家人該如何抉擇?生命無法再來一次,但有多少人能承受,治療不如預期,人財兩失的殘酷? 縱使,立法院甫通過的再生醫療雙法,盡可能杜絕類似《姊姊的守護者》情節發生,並對醫療機構執行再生技術,有較完備的規範。但法律無法窮盡,人性與利益當前,仍難保類似事件不會發生。 這也是我們製作這次封面,很大的難題。主跑生技醫療的資深記者游羽棠面對的是,看法南轅北轍的專家、態度保留的醫師、積極的生技業者、喜憂參半的病友團體。這凸顯議題的爭議性。 人性原本就善惡並存,產業也是。我們不能因為可能的風險,就阻礙再生醫療發展的機會,尤其它是許多病患最後的救命機會。 不過,我們也要提出鄭重呼籲,主管機關必須讓資訊透明化,避免病患在資訊不明時做選擇。目前政府在這領域揭露不足,令人擔憂。 畢竟,成功案例來自倖存者偏差,失敗案例很少被討論。政府應正視民眾的知情權,喊出兆元產業時,更應該建立溝通平台,才能在互信中走向未來。
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