最新一期《今週刊》調查台灣人對長期照顧制度的想法,大家最期待的政策是「鼓勵設置安養、照護機構」,「建構社區資源讓銀髮族在自宅安養」。
但不看數字,還真不知道「期待」竟離「現實」如此遙遠。
以失智症長照政策為例子。醫界及民間團體一再呼籲,失智症常被誤認為一般的老化,以致錯過早期介入的黃金時間。台灣老人一旦被發現失智,往往已是大腦病變中後期。因此,絕大多數失智老人的晚年生命劇本是這樣的:
(一)健忘、猜疑,引發家庭風暴。
(二)驚覺是失智症,優先由家人自己照顧(配偶>媳婦>子女),不求外援。
(三)撐過一段艱難時日,但家人憂鬱、崩潰,無法再照顧。
(四)多數人被迫申請外籍看護,少數人被迫找長照機構。家庭心力交瘁之餘,又陷入「是否不孝」的天人交戰。
之所以如此,一方面是我們對失智症了解有限,察覺力不足。另一方面也是沒人告訴我們,除了咬牙自己來,還可以怎麼照顧長輩?我還有甚麼選擇?
想像另一套不同的人生劇本:
(一)失智篩檢人人皆知,所以極早期或輕度發病階段,長輩和家人就會到神經內科做評估、治療,免去無謂的擔憂。
(二)社區據點、共餐廚房,有開放失智長者服務,也有專業人員可到家裡做基礎服務及評估。甚至可以每週參加瑞智學堂、家屬支持團體,長輩、家人都學習如何跟自己的新身分相處,學習新的溝通方法。
(三)可選擇類似「托老所」的日間照顧中心。日照中心有專業人員、職能治療師,帶長輩做各種認知訓練、懷舊團體。家人白天安心上班,晚上接長輩回家。
(四)如果子女需要出差一陣子,爸媽可去短期住宿。如果晚上出狀況,也有服務人員夜間巡迴,到我們家裡來幫忙。
(五)狀況變嚴重了,可到失智症患者專屬的社區團體家屋。就像日本真實故事改編的電影《去看小洋蔥媽媽》,爸媽每天住在那�,隨時探望也沒問題。在許多社區服務人員、失智症家屬的相互支持下,走完人生的旅程。
因為長期得到社區「外援」,也得到充分的教育和支持,於是全家人都能有效適應失智症日常生活。子女和長輩,不必拖到自家人崩潰的那一刻。不必先申請外勞,結果病況惡化、無法溝通,甚至外勞被罵跑;也不必拖到最後,才被迫找收住式機構,甚至被機構拒絕。不必天人交戰,不必在全家人心中留下生命創傷。
這正是落實「社區資源讓銀髮族在自宅安養」的人生劇本。
但有多少台灣家庭這麼幸運,可以走這一套劇本?
● 10萬失智老人,不到3%被照顧
以65歲以上失智盛行率5%推估,台灣計有13萬5千位失智老人。但實際上領有失智症身心障礙手冊的,才4萬人。亦即失智篩檢普及率有限,可能還有9萬多位失智老人,隱身在家庭之中,很難得到有效照顧。
另外輕、中、重度失智比例為55%、30%、15%(參考澳洲經驗),故得台灣輕、中、重度失智老人,約為7萬5千人、4萬人、2萬人。
可是按照衛生福利部表列的「各縣市失智症服務資源」,輕度失智老人的社區「瑞智學堂」,全台灣只有50家,每次上課限10位病友。想要每周都有幾小時,接受刺激、形成失智家庭互助網絡嗎?很遺憾,輕度失智7萬5千人,只有500人及其家屬有這個機會。走這個人生劇本的機率,百分之零點六。
白天送托的「失智症日間照顧中心」呢?目前全台灣只有22家。假設每家都可以收到上限30人,也才660個名額。只算中度失智4萬人好了,可以白天接受功能復健、晚上給子女接回家的機率,也才百分之一點六。
行政院日前推出「臺灣368照顧服務計畫」,砸下一百億元,並宣告105年在全國368個鄉鎮建置日間照顧中心,達成「一鄉鎮一日照」的重大政策目標。但且慢!一般失能照顧,和失智照顧是不一樣的。失智名額,大概只有全部日間照顧中心的兩成,約2000個名額。屆時中度失智4萬人可選擇的機率,只能說高了一點兒。變成百分之五。
當狀況惡化,電影《去看小洋蔥媽媽》中,溫馨的團體家屋如何?很不錯吧?但是全台灣目前只有4個組織在做。依法規規定,一個組織可以辦2個家屋,每個家屋最多照顧9位失智老人。所以,全台灣名額共計72人。重度失智老人可選擇的機率……百分之零點三。
如果不期待那麼多,至少長照機構有專屬失智的床位,那狀況好些。根據行政院「長照服務網計畫」的統計,100年失智型床位,全國共1029 床,可惜超過半數只供榮民使用。105年,全國失智床位會成長到2340 床,但以重度失智2萬人來說,住得到的人,百分之十一點七。
根據國際失智症協會調查,已開發國家失智老人(比利時、德國、荷蘭、瑞典、瑞士、澳洲),接受機構正式照顧(formal care)的比例平均達34%,其餘66%則接受家人的非正式照顧(informal care)。美國Medicare的調查也指出,有31%失智老人接受機構服務。考慮到多數人只是「輕度失智」,這個自家人照顧的比例頗為合理。
但是在低度開發及開發中國家,接受正式照顧的比例平均才6%。高達94%的失智老人,都靠自家人的非正式照顧!
國際失智症協會語重心長:正式照顧,對於失智症長照制度,不可或缺。然而,把前述日照中心、團屋、收住機構所有的「正式照顧」名額加起來,再除以台灣失智老人總人數,只有不到3%的人有機會得到服務。
在失智症正式照顧的建設上,台灣無疑還只是「低度開發及開發中國家」。
台灣失智老人家庭的憂鬱、崩潰,外籍看護的糾紛、逃跑,機構拒收等現象,都是有結構性因素的——因為,我們的失智症機構床位,嚴重不足;以新概念設計的失智團體家屋,尤其少;失智日間照顧中心推廣,欲振乏力;瑞智學堂、家屬支持團體、早期篩檢機制,仍資源有限、寥寥可數。
「長照保險」也未必能改變這個現象。假如保險給付以現金為主,就算你失能失智會拿到一筆錢,但有錢卻買不到照顧,依舊枉然。
咬牙自己來,這是台灣家庭和老人的「選擇」?還是「被迫接受」呢?
台灣貧瘠的照顧制度,特別需要公民意識覺醒,揭開公共政策與個人選擇之間的連動關係。我們才能進一步敦促政府:調整財源配置、從事預防性投資,提出有效、彈性培植服務建設的策略。
自己的老年自己救。否則將來我們無法再談論對長照的「期待」,只剩下談論安樂死的份。
◎ 作者簡介╱王兆慶:
政策工作者。倡議公共照顧政策,包括幼兒托育、老人照顧。合著有《崩世代:財團化、貧窮化與少子女化的危機》一書。
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