動人真實故事,深刻探討善終的生命之書。眩然欲泣的醫療現場第一手報導。
內容簡介: 善終不是最艱難的,最艱難的是同理與陪伴病人及家屬那擺盪、紛亂、擔心後悔又疼痛的心緒。一位陪你一起痛、一起哭、一起為所愛的人下最後決定的醫師。
當病人及家屬面對生命終點,他們的煎熬與困境:#「醫師,我的家人雖然最後選擇不急救,但你一定要『救到最後一刻』。」#末期病人渴望在家過世,但家屬卻因害怕而逃避……#病人:「醫師,我不想用嗎啡止痛,這會上癮吧?!」#病人苦苦哀求:「醫師,打一針讓我走了吧!」#病人家屬:「醫師,你絕對不能告訴他病情!」
善終不只是提供身心靈的舒適照護,更不僅是撤除維生醫療設備,而是在每一個困難的決定之前,去傾聽、同理、尊重,並深入陪伴病人及其家屬的同在歷程,以及病人離世後,去陪伴傷痛的家屬,讓他們重新面對生命中的愛與連結,並且從中轉化蛻變。善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯,那些盤根錯結、撕心裂肺的家族糾葛,那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂,都在謝醫師專業又溫柔,如同大海般包容的梳理及接納中,有了往前走的力量。她以無比的勇氣徹底地實踐「幽谷伴行」的真諦,她堅定地接下醫病關係交付到她手裡的重量,她更堅毅地扛負起與病人共同分擔做決定的責任。她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。
作者介紹:謝宛婷醫師 ,奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
搶先試閱:〈永遠都不讓你,走投無路〉
大家都知道安寧照護是照顧著生命即將走向終點的人,然而,有的時候,生命還沒走向終點,選擇卻已經走向終點。走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。
幻聽不時地慫恿著她自殺,水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕,手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投,卻發現,連投出這樣一顆球的權利都沒有。我們就在這樣的狀況下,與水姨和她的女兒相見。那時,水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功二十餘年後,莫名其妙又跑出來的併發症所苦。因為無法吞嚥與呼吸困難,水姨在外科醫師的照料下,做了一個氣切造口,讓呼吸功能可以穩定,然後經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。之間有段時間症狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術後平穩的日子,孰料這一回不到半年,症狀又全部復發。外科醫師幫水姨安排了檢查,發現之前擴張的地方,並沒有問題,也因此沒有繼續做擴張治療的必要,但同時也發現了食道與喉頭的肌肉,幾乎沒有在動彈,也就表示要仰賴著原有的喉嚨與食道繼續吞嚥食物,已經不再可能。如果要進食,接下來,就只有考慮人工造廔口一途了。但是水姨拒絕了,經過了這二十多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調症、反覆的食道擴張術等種種歷程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了最基本的生活功能之一,也宣示著,她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。一直無法獲得穩定良好控制的幻聽,不時地慫恿著她自殺。陸續幾次的自殺企圖,也沒有死成,現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇,水姨累得再也舉不起步伐。除了拒絕了外科醫師施行人工造廔口的建議,還詢問醫師能不能讓她安樂死。她實在活得痛苦,也一直在拖累女兒。
這樣的受苦,誰都不忍心。外科醫師撥了通電話到我的診間。問我,是否能見一見這對母女,看看有什麼方法可以幫忙她們。這樣的受苦,實在是誰都不忍心。水姨不是末期病人,我想,外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我並沒有名正言順的理由,可以提供安寧照護給這個病人,但這是一個不可治癒又每況愈下的疾病。病人拒絕了侵入性的維生醫療,又被明顯的精神症狀侵擾著,心理狀態極度不穩定,現在更是提到死亡意念。除了善於提供舒適症狀照護、不可治癒疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊,外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送,而我在電話這頭,實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。
有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊,卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌症,或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭,即便生命就真的是要走向終點了,卻是不被健保允許接受安寧照護的,這與我們在理念上,認為以病人需求為第一優先的期待,還真是背道而馳。
我知道我們能幫上水姨和女兒一些事,但我得和她們見面,才有辦法談,也才有辦法,瞭解她們的需要是什麼。水姨真的非常想死。她說,現在只要讓她獨處,她一定會馬上想辦法尋死。她的幻聽現在強勢得不得了,幻聽的聲音告訴她,她是個該死的人。而近幾次的就診,醫師也告訴她,沒有辦法了,更加深她認為自己沒有任何存活價值的觀感。
水姨說著這些話的時候,女兒一直專注地聽著。我相信她不是第一次聽到這些話,但她並不像其他焦急的子女一直插話,並且徒勞無功地說著,要父母不要胡思亂想這樣的話。她的關心很鎮定。她所背負的我當時還無可想像的壓力,也處置得恰到好處,但卻是她這樣的認份與無怨,讓我更加地希望能夠幫上點實質的忙。
我用「事實」與她談。所以,我們就從自殺這件事情談起。在那當口,其實沒有什麼一蹴可幾的方式,但是我從病人的敘說中,聽見她對於自己身心狀況,所造成女兒這一路以來的負擔,感到非常抱歉。希望了結自己之後,可以讓女兒不再如此辛苦,所以,我決定用事實與她談。即使受嚴重的幻聽精神症狀的干擾,一直以來,水姨的認知能力並沒有受損,對事實利益的衡量,也一直還是很妥當的。因此,我想請水姨想遠一點,如果真的照她的想法去進行,到底結局是不是她所想像的一般。畢竟大多時候,病人所假想的做法,和醫療實際上會發生的狀況,可是相差了十萬八千里。「水姨,如果你真的死在家裡了,你覺得女兒會因此而輕鬆,還是更麻煩?」水姨愣住了,我想應該沒有人這樣和她談過話。「我也不知道。如果我真的自殺死了,我女兒會怎樣?」「水姨,你會是意外身亡的,所以女兒要接受警察的調查,就算這些例行的詢問,很快就會結束,你也必須等到檢察官和法醫來司法相驗後,才能拿到死亡診斷書,才能開始忙後續的事。而且你們住大樓耶,這些事一來一往,應該會有很多鄰居來關心或好奇吧。女兒還要應付這一些喔!」「我不要再給我女兒添麻煩了。好,我不自殺了。可是我真的不想要任何外來的醫療了。我真的活得很辛苦。」即使如此,我們還是知道獨處對水姨來說,是危險的,所以我很快地和女兒討論了幾個方案。也許可以去照護機構,但是大多數的機構其實不太願意照顧精神疾病的病人;也許可以在家請看護,但是願意負擔這麼大責任的看護,恐怕不容易找,就算來了,可能也容易辭職;也許可以到精神療養院去住院,但是水姨現在的痛苦,不只是幻聽的症狀,還包括很多生理上的問題。過去女兒曾經試著將媽媽帶去住院,然而因為需要內、外科醫療的處理,便轉院出來。然而,當內、外科醫療的問題處理完畢,又沒有床位可以入住了。討論來,討論去,似乎只有第一個方案最可行,就是得碰碰運氣,而女兒的效率也很驚人,下午竟然就找到了一個願意幫忙她們的機構。暫時性安置好沒有安全的大疑慮後,我們開始執行水姨的照護計畫,目標是死亡前尊嚴、無痛苦,所以開立了藥物緩解氣道與喉嚨的阻塞、分泌物多的症狀,與治療師合作,找尋簡單補充水分較能夠吞嚥成功的方式,會同精神科醫師訪視,更改處方,讓幻聽改善,也慎選抗精神病藥物,降低可能會影響吞嚥功能的風險。
過往不幸的遭遇。更多時候,我們是傾聽水姨到機構之後的生活點滴,她的心境與牽掛,以及非常隱微的過去不幸的遭遇。水姨年輕的時候,遭到自己已有家室的老闆性侵,生下現在身邊這個女兒後,一度精神崩潰。她便是在那時喝了鹽酸,企圖自殺。自殺未成,又手術治療活下來後,水姨沒有太多的本錢與籌碼,可以自己謀生,便也只好在老闆身邊繼續待著,也就是在此時,幻聽等精神症狀逐步出現。水姨不敢讓身邊的人知道這件事,因此也都沒有就醫,直到發現老闆甚至企圖騷擾女兒,水姨才鼓足了勇氣,帶著女兒逃離老闆的魔掌,開始展開清困的生活,勉力的想要活下去。 ▶▶ 閱讀更多 謝宛婷醫師《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》
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