小樂四歲時,還分不清「你」、「我」的差別:他無法在言語中正確使用「你」或「我」這些代名詞。 |
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有時候,小樂真的好努力想告訴我們什麼,但無法找到正確的語言,適當表達想法。他常會想到什麼就說什麼,結果只是讓人一頭霧水。當他想敘述自己的經歷時,也是想說就說,完全不考慮是否配合當下的話題或情境。 |
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小樂很難專注在同一件工作上。我們原以為那是因為他思緒緩慢,但事實是他無法集中注意力:任何微小的噪音或光線的變化,都會引起他的注意、讓他分心。 |
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我們每要求他做一個動作,都必須一再一再提醒,所以我們經常都在趕時間,不然就是遲到。時間,對小樂來說,是個非常抽象的概念。教他穿衣服、漱洗、吃飯等日常生活能力,都是日復一日,冗長、費力的掙扎與搏鬥。 |
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對小樂而言,處理外來的資訊是個艱辛、混亂的過程。別人的話都說得太快了! 字句都成了無法辨別的噪音。我這樣想像:一個稀鬆平常的對話,其實像是爆炸般,資訊從四面八方飛來,襲擊小樂的腦袋。 |
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而在他的腦袋快要被過多的資訊炸開時,他看起來卻還是那麼的沉靜自得?! |
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最後,爆炸的灰燼慢慢飄散,在小樂腦中,沒有留下一點痕跡?? |
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小樂一年級時,對畫畫或著色一點興趣都沒有。而且因為手眼協調不佳的關係,使用剪刀也是件苦差事。閱讀就更別提了!
雖然專注功課或是在課堂上集中注意力,對小樂而言是件痛苦的事,但是玩起火車、鐵軌組合、樂高或黏土時,他卻能夠長久持續專注。透過這些遊戲,他逐漸建立起空間和形體的概念。這些玩具,也同時改進了他的手眼協調能力。
在體能發展上,他是那個永遠都踢不到球的孩子。假使運氣好,球滾到他面前,他便會抱著不放,完全不理會遊戲規則。小樂熱愛跳舞,但卻無法感受音律的動感,肢體也缺乏協調。他總是快樂地胡亂搖擺。
在學校,他沒有任何朋友。因為他是班上最小的,女生都喜歡他、想要充當他的小保母。但是男生都愛捉弄他、欺負他,或是嚇他、追著他跑。幾乎從來沒有小朋友來我們家玩,小樂也幾乎沒有被小朋友邀請過。 |
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那段日子,小樂就好像在時間的迴路裡迷路了似的,經常重複別人的話,或是一再重述發生過的事。後來,我從書上得知這是自閉兒常見的「仿說現象」(echolalia):在弄不清楚別人的意思時,就重複他人的話語作為回應,或是乾脆無視當下的情境,反覆敘述過去的事。就如同會說話的鸚鵡,模仿人類的話語,卻不知道字句的意義。
當他想溝通時,他掙扎地組合自己的思想和字句。心中想表達的意念都糾結在一起,很難順利表達。
有一次,我帶小樂去鹿特丹的博曼斯美術館(Boymans van BeuningenMuseum),參觀雷內.馬格利特(Rene Magritte)的畫展。其中有一幅創作於1926 年、名為 Le Plaisir的畫中,一個女孩正在吃鳥。當場,小樂很震驚地說:小姊姊在吃鳥!之後,很長一段時間,每當他害怕的時候,都說「小姊姊在吃鳥!」
研究過自閉症相關的書籍後,我知道這也是「仿說現象」的表現,並赫然意識到,這幅油畫,一定在小樂的腦海裡揮之不去。自閉兒理解抽象概念或聯想思維的能力有限,他們對事情的理解大都停留在具觀的層面。在小樂幼小的心靈裡,我猜想馬格利特的畫一定帶給他很大的衝擊! |
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我們是雙語家庭,這讓情況顯得更加複雜。 如德是荷蘭人,我們住在荷蘭,孩子們自然而然在荷語的環境下成長。我來自臺灣,荷語並非我的母語,我要如何教孩子們正統的荷語呢?當然不可能! 因此小樂出生時,如德和我決定進行雙語教育:爸爸和孩子們說荷文,我跟孩子們說國語。當然,所有中文教育的責任都落在我的肩頭上。
我們諮詢過家庭醫師、兒童精神科醫師和語言治療師,雙語教育對小樂是否可行,他們的回應都是肯定的。多一種語言的刺激,對孩子語言機制的發展有益,並可促進面部與口腔肌肉的活動和使用,對孩子很有幫助。 教小樂中文雖然艱難,但並非不可能。剛開始時,他只有四歲,很難說服他將中文功課視為家庭日常生活的一部分。在家裡,我們閱讀一些簡單的小書、練習書寫筆畫簡單的國字,讓他慢慢適應這些功課。一年後,正式開始中文教育。但就像其他的功課或任務,他經常失去注意力。堅持了一段時間,好不容易才讓小樂慢慢接受這個新的生活規律,並願意配合練習。 |
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有件事我永遠也忘不了! 有段時日,每次我們在街上遇見熟人,小樂都會表現出奇怪的舉動:他會模仿動物的動作或聲音。後來,我才了解,他是藉著這樣的偽裝來掩藏心裡的恐懼、驚慌。有時候,他每天會變身好幾次。那時,小娜只有兩歲,也跟著哥哥一起模仿動物,突然間,我看著兩個孩子,在街上變成咆哮的小動物。 |
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如果眼光能殺人,我已經死了千百次。 |
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大多數人認為理所當然的社交技巧,對小樂而言,卻是終生都要學習的困難課題。而身為他的家人,我們則必須學習,在忍受心痛的同時,拿出我們的尊嚴來面對任何狀況。 |
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我要如何幫助小樂在人群中掩飾自己的弱點?我要如何幫助他,有朝一日成為能夠獨立生活的成人?我要怎麼幫助他,在這個廣大的世界裡,找到屬於自己的一片天?
小學的第一學年過去了,小樂在學業上沒有任何明顯的進步。二年級則帶給他更大的壓力!他還是不願意畫畫、寫字,對閱讀也不感興趣,更別提使用剪刀了!沒人能理解小樂的話,他沒有半個朋友,也沒有任何學習意願!老師對他極度不滿! 學校的教務主任跟如德和我會面了幾次,這些會談將我們帶向一個終點,那就是小樂的普通教育即將結束。 |
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